声優の死、両親が難病指定訴え

昨年10月に38歳で亡くなった人気声優・松来未祐さんの両親が、娘の命を奪った「慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)」の周知と難病指定を願い、伏せていた病名の公表を踏み切ったそうだ。EBウイルスは日本人の成人の9割以上が保有しているとされるが、発症はまれ。医師の間でもあまり知られておらず、松来さんは通院を繰り返しても感染判明まで1年以上かかったという。公表は松来さんの遺志でもあったそうだ。
松来さんが最初に体調不良を訴えたのは2013年ごろ。夜中になると39度台の高熱に苦しんだという。昨年正月の帰省時には、首のリンパ節が腫れあがり疲労を訴えたという。東京都内の複数の病院を受診し、がんの検査も受けたが診断はいつも「異常なし」だったという。
CAEBVの疑いが分かったのは昨年6月。専門医がいる都内の病院を紹介されたそうだ。7月2日に診断予約をしたが、6月30日に呼吸困難に陥ってこの病院に救急搬送され入院。抗がん剤治療を経て9月に退院したものの、2週間後に容体が悪化し、10月27日に亡くなった。
「東京の大きな病院をいくつも回ったのに、何でわからんかったんや」。ご両親は診断が遅れたことに疑問を持ち、CAEBVの難病指定を求めている。指定されれば、3万円ほどかかる自己負担の検査費用は軽減され、医師間に周知され、早期発見・治療に結びつくと考えるからだ。
CAEBVとは唾液などを介して感染するEBウイルスが、免疫をつかさどるリンパ球内で増殖し、内臓や血管などの炎症、皮膚炎、悪性リンパ腫など多岐にわたる症状を引き起こすそうだ。発症メカニズムは不明で、治療法は確立されていないという。現状では、炎症を抑えるステロイド剤や抗がん剤の投与、正常なリンパ球を増やすための骨髄移植などの治療が行われているそうだ。
松来さん以外にもこの病気で亡くなっている人もいるそうで、今回松来さんのご両親が病名を公表したことでCAEBVが注目されると思い、手紙を送ってきたご遺族もいたという。この病気が認知されることで早期発見につながり、少しでも多くの人が救われることになることを祈る。